La  LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA Onlus

si è costituita a Milano nel gennaio 2010 quale associazione di volontariato e solidarietà familiare ottenendo l’ iscrizione ai relativi registri. Da statuto l’Associazione tratta della sola Sclerosi Sistemica Progressiva patologia cronica ed invalidante e, come scelta etica, non ha alcuna finalità medica, non promuove la ricerca e non ha costituito un comitato scientifico.

La nostra missione:  <  INFORMARE, SENSIBILIZZARE, EDUCARE  >

L’Associazione promuove campagne informative per dare visibilità ad una patologia troppe volte sottovalutata ma pesantemente invalidante sia sul piano fisico sia su quello relazionale e sociale. Sensibilizza l’opinione pubblica rispetto all’importanza della fibrosi (sclerosi) di organi ed apparati (sistemica) per il riconoscimento di pari dignità rispetto a patologie parimenti invalidanti e tutelate, alle quali la SSc è riconducibile. Educa familiari ed amici alla gestione personale e familiare della malattia e nell’accompagnamento del paziente nel processo di maturazione e condivisione del disagio a diversi livelli.

Gli obiettivi

L’Associazione é interlocutrice tra gli enti, le strutture mediche, i pazienti e loro caregivers, orientando ed individuando i vari servizi per un agevole flusso di informazioni e know-how in termini di competenze specifiche per patologia. Le necessità individuate sono clinico-riabilitative e contemplano anche la terapia domiciliare e sollievo/sostegno, anche economico, alla famiglia. Fondamentale è l’azione di rappresentanza e di sollecito presso le istituzioni, per il riconoscimento della tutela socio assistenziale alla quale i pazienti hanno diritto.

I numeri

In Italia si stima che i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva siano circa 25000; dai risultati dello studio epidemiologico sul 2010 solo 11500 sono inscritti nei registri degli “esenti per patologia”. Dai registri apprendiamo che 3.628 esenzioni sono erogate nella sola Regione Lombardia, 1789 in Puglia, 1658 in Veneto, 1.449 in Emilia Romagna, 970 in Liguria, 908 in Lazio, 872 in Toscana, 706 in Piemonte e Valle d’Aosta, 600 in Campania, 559 in Sicilia e 484 in Sardegna, 330 Friuli Venezia Giulia, a seguire Marche, Abruzzo, Trentino Alto Adige, Basilicata, Molise, Calabria.

Gli operatori

l’Associazione si avvale di un gruppo di volontari, professionisti e non, per lo svolgimento delle attività divulgative, relazioni istituzionali, consulenza a pazienti e familiari, linea telefonica, sportello di ascolto, informazione medica. Le prestazioni professionali sono utilizzate per le attività tipiche di gestione. Sul territorio nazionale fondamentale è l’azione dei soci volontari e dei tanti professionisti che sposano la causa della sclerosi sistemica e attivamente ne promuovono l’attività divulgativa.