Ciao Manuela,
sono Anna,ho la sclerodermia sistemica da 17 anni,sono di Roma ed ho visto ora la foto dell'ulcera. Ho 32 anni una falange amputata e nei prossimi giorni una nuova amputazione...ma noi non molliamo mai,sempre forti contro la malattia...baci Anna

Citazione Maryam Baharoon:

Hi there, Just i want to introduce myself into the group.. My name is Maryam Baharoon, I'm 22 years old, I'm Tanzanian women who suffer from scleroderma. I have been suffering from this disease for around 11 years ago, but it took me 5 years to be diagnosed with this disease! For those 5 years earlier i didn't know what i was suffering from, at age 11, i started to show some of scleroderma symptoms (tightening of the skin, especially on my face and hands, white spots on my face, sores on tips of my fingers, my hands and feet turn blue when exposed to cold, my lips became thinner that make my mouth to be open all the time and some kind of fatigue) but at that time i didn't have any idea about those symptoms! I just met different skin doctors without any success! At age 16, i got a chance to visit my aunt in Kenya, it was Dec 2005, she really shocked to see me in that state. So, thanks to her i got diagnosed with scleroderma, because she sent me to the doctor over there in Kenya who figured out what i was suffering from. So the doctor advised us to start a treatment as soon as possible, but unfortunately he told us there was no treatment for that disease almost all African countries! even there was, it was not good enough! so i had to travel to other countries (abroad) so as to search for a treatment! And leaving my own country at that time it was difficult for me because i was just a student. But it was necessary for me to leave my country so as to get a treatment for that horrible disease! Fortunately it was easy to see a rheumatologist in UAE because my sister who lives in there has lupus, so she has a doctor who looking after her. But i was travelling to and fro between Tanzania and UAE so as to get a treatment but it was difficult to me because i missed a lot of my classes! Thank GOD, in 2010, i have completed my secondary school, form six (it is 14th grade, that is Tanzanian education, we have up to 14 classes before joining to the university). Now I'm living in UAE with my sisters. I would like to say this to all advocates of scleroderma and other autoimmunity diseases, to spread the education of these diseases all over the world! And please don't forget Africa, a black continent! I know they suffer from these diseases like others without knowing! I lost my mother when i was only 9 years old, she was suffering from lupus but no one knows what she was suffering from, till at her last stage of the disease when she travel to UAE, but the doctor told us sorry for that, because he couldn't help our patient since she was in her last stage! it was out of control and we left everything to GOD. And it was 1998 when my mother die of lupus, i really miss her! Sorry for my poor English i don't know it well, but i hope you got my message well!. Thank you for reading

Ciao a tutti, desidero presentarmi al gruppo .. Il mio nome è Maryam Baharoon, ho 22 anni, sono una donna della Tanzania che soffre di sclerodermia. Soffro di questa malattia da circa 11 anni, ma mi ci sono voluti 5 anni perché mi fosse diagnosticata! Per quei primi 5 anni non sapevo quello che mi stava succedendo, dall'età di 11 anni ho iniziato a mostrare alcuni sintomi di sclerodermia (indurimento della pelle, soprattutto sul viso e sulle mani, macchie bianche sul viso, piaghe sulle punte delle mie dita, le mani e i piedi diventavano blu quando esposti al freddo, le mie labbra diventarono più sottili e mi lasciano la bocca aperta ed ero come affaticata ) ma a quel tempo non avevo alcuna idea di cosa fossero questi sintomi! Vedevo medici dai diversi colori della pelle senza ottenere alcun risultato! All'età di 16 anni, ho avuto la possibilità di far visita a mia zia in Kenya, è stato nel dicembre 2005, lei si è spaventata nel vedermi in quello stato. Così, grazie a lei mi è stata diagnosticata la sclerodermia, perché lei mi ha mandato dal medico laggiù in Kenya che ha capito quello di cui soffrivo. Così il medico ci ha consigliato di iniziare un trattamento il più presto possibile, ma purtroppo ci ha detto che non c'era alcun trattamento per questa malattia in nessun paese africano! E se anche ci fosse stato non sarebbe stato affidabile! Così ho dovuto viaggiare in altri paesi (all'estero) per cercare una cura! Lasciare il mio paese in quel periodo per me è stato difficile perché ero solo una studentessa. Ma era necessario per me lasciare il mio paese per cercare di curare questa orribile malattia! Fortunatamente è stato facile farmi visitare da un reumatologo negli Emirati Arabi Uniti, perché mia sorella che abita lì ha il lupus ed ha un medico che l’ha presa in cura. Viaggiavo avanti e indietro tra la Tanzania e gli Emirati Arabi Uniti per il trattamento, ma è stato difficile perché ho perso un sacco di lezioni a scuola! Grazie a Dio, nel 2010, ho terminato la mia scuola superiore, (è la classe 14, in Tanzania abbiamo fino alla 14ma classe prima di cominciare l'università). Ora sto vivendo negli Emirati Arabi Uniti con le mie sorelle. Vorrei dire a tutti i sostenitori che si impegnano per far conoscere la sclerodermia e le altre malattie autoimmuni di diffondere in tutto il mondo le informazioni rispetto a queste malattie! E per favore non dimenticate l'Africa, un continente nero! So che si soffre di queste malattie, come in altri paesi ma senza saperne la ragione! Ho perso mia madre quando avevo solo 9 anni, era affetta da lupus, ma nessuno sapeva che cosa fosse fino all’ultimo stadio della malattia, quando lei arrivò negli Emirati Arabi Uniti, il medico ci disse che era dispiaciuto perché non avrebbe potuto aiutare la nostra paziente poiché era in fase terminale! Ormai era fuori da ogni controllo e l’ abbiamo affidata a DIO. Era il 1998 quando mia madre morì di lupus, mi manca molto! Mi dispiace per il mio inglese elementare, non lo conosco bene, ma spero che il mio messaggio sia comprensibile! Grazie per la lettura.