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		<title>Raccontaci di te</title>
		<description>Discussione Raccontaci di te</description>
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		<lastBuildDate>Sat, 19 May 2012 15:46:50 +0000</lastBuildDate>
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			<title>Forti contro la malattia</title>
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			<description><![CDATA[Ciao Manuela, sono Anna,ho la sclerodermia sistemica da 17 anni,sono di Roma ed ho visto ora la foto dell'ulcera. Ho 32 anni una falange amputata e nei prossimi giorni una nuova amputazione...ma noi non molliamo mai,sempre forti contro la malattia...baci Anna]]></description>
			<dc:creator>Anna Rossi</dc:creator>
			<pubDate>Mon, 20 Feb 2012 17:11:25 +0000</pubDate>
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			<title>La sindrome da sovrapposizione</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-340</link>
			<description><![CDATA[[wiki]Ciao a tutti vorrei dare la mia testimonianza.Mi chiamo elisabetta ho 45 anni e soffro di lupus da 25 anni.Poi con il passar del tempo ho scoperto di avere anche la sclerodermia, ho fatto tutte le cure possibili e ad oggi fra alti e bassi si va avanti .Adesso il problema più grande è la mia schiena che ha un osteoporosi molto importante ma il farmaco che potrebbe aiutarmi non mi aspetta perchè sono troppo giovane(forsteo).Io nella mia vita non mi sono mai arresa e non lo faro adesso. La mia tenacia mi ha fatto incontrare una dott.ssa che ha parlato direttamente con la casa del farmaco e mercoledì si deciderà il tutto. Questo che vi ho raccontato spero possa essere d'aiuto a tutte le persone ad avere fiducia in loro stesse e nei medici che le curano.[/wiki]]]></description>
			<dc:creator>Elisabetta Angelilli</dc:creator>
			<pubDate>Fri, 10 Feb 2012 16:11:24 +0000</pubDate>
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			<title>22 anni dalla Tanzania</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-339</link>
			<description><![CDATA[http://www.sclerosistemica.info/images/mariam.png Ciao a tutti, desidero presentarmi al gruppo .. Il mio nome è Maryam Baharoon, ho 22 anni, sono una donna della Tanzania che soffre di sclerodermia. Soffro di questa malattia da circa 11 anni, ma mi ci sono voluti 5 anni perché mi fosse diagnosticata! Per quei primi 5 anni non sapevo quello che mi stava succedendo, dall'età di 11 anni ho iniziato a mostrare alcuni sintomi di sclerodermia (indurimento della pelle, soprattutto sul viso e sulle mani, macchie bianche sul viso, piaghe sulle punte delle mie dita, le mani e i piedi diventavano blu quando esposti al freddo, le mie labbra diventarono più sottili e mi lasciano la bocca aperta ed ero come affaticata ) ma a quel tempo non avevo alcuna idea di cosa fossero questi sintomi! Vedevo medici dai diversi colori della pelle senza ottenere alcun risultato! All'età di 16 anni, ho avuto la possibilità di far visita a mia zia in Kenya, è stato nel dicembre 2005, lei si è spaventata nel vedermi in quello stato. Così, grazie a lei mi è stata diagnosticata la sclerodermia, perché lei mi ha mandato dal medico laggiù in Kenya che ha capito quello di cui soffrivo. Così il medico ci ha consigliato di iniziare un trattamento il più presto possibile, ma purtroppo ci ha detto che non c'era alcun trattamento per questa malattia in nessun paese africano! E se anche ci fosse stato non sarebbe stato affidabile! Così ho dovuto viaggiare in altri paesi (all'estero) per cercare una cura! Lasciare il mio paese in quel periodo per me è stato difficile perché ero solo una studentessa. Ma era necessario per me lasciare il mio paese per cercare di curare questa orribile malattia! Fortunatamente è stato facile farmi visitare da un reumatologo negli Emirati Arabi Uniti, perché mia sorella che abita lì ha il lupus ed ha un medico che l’ha presa in cura. Viaggiavo avanti e indietro tra la Tanzania e gli Emirati Arabi Uniti per il trattamento, ma è stato difficile perché ho perso un sacco di lezioni a scuola! Grazie a Dio, nel 2010, ho terminato la mia scuola superiore, (è la classe 14, in Tanzania abbiamo fino alla 14ma classe prima di cominciare l'università). Ora sto vivendo negli Emirati Arabi Uniti con le mie sorelle. Vorrei dire a tutti i sostenitori che si impegnano per far conoscere la sclerodermia e le altre malattie autoimmuni di diffondere in tutto il mondo le informazioni rispetto a queste malattie! E per favore non dimenticate l'Africa, un continente nero! So che si soffre di queste malattie, come in altri paesi ma senza saperne la ragione! Ho perso mia madre quando avevo solo 9 anni, era affetta da lupus, ma nessuno sapeva che cosa fosse fino all’ultimo stadio della malattia, quando lei arrivò negli Emirati Arabi Uniti, il medico ci disse che era dispiaciuto perché non avrebbe potuto aiutare la nostra paziente poiché era in fase terminale! Ormai era fuori da ogni controllo e l’ abbiamo affidata a DIO. Era il 1998 quando mia madre morì di lupus, mi manca molto! Mi dispiace per il mio inglese elementare, non lo conosco bene, ma spero che il mio messaggio sia comprensibile! Grazie per la lettura.]]></description>
			<dc:creator>Maryam Baharoon</dc:creator>
			<pubDate>Mon, 09 Jan 2012 21:20:26 +0000</pubDate>
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			<title>Bisogna continuare a lottare. Insieme.</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-337</link>
			<description><![CDATA[ Alberto ti ringrazio della tua testimonianza per un grande dolore che fa sempre male, ti sono vicina emotivamente. Anche mia mamma come la tua ci ha lasciati dopo aver sofferto di questa malattia per anni. Ci sono molte altre mamme e papà, nonne e nonni, zie e zii, sorelle e fratelli ma anche figlie e figli che ogni giorno lottano con dignità ed una grande speranza di un giorno senza dolore, di poter riacquistare un pò di indipendenza, di continuare a vivere una vita accettabile. E' anche per loro che dobbiamo lavorare, insieme. Un grande e fraterno abbraccio, Manuela]]></description>
			<dc:creator>Manuela Aloise</dc:creator>
			<pubDate>Fri, 23 Dec 2011 12:16:02 +0000</pubDate>
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			<title>17 anni dopo: nessuna diagnosi</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-335</link>
			<description><![CDATA[MI SONO AMMALATA A FINE SETTEMBRE 1993, ENTRAI IN OSPEDALE CON UNA SITUAZIONE CHE SEMBRAVA PRE-LEUCEMICA, NE USCII UN ANNO DOPO CON DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.. LE IPOTESI ERANO LUPUS, E SCLERODERMIA...PER FORTUNA A OGGI ANCORA NON AVVERATESI. TERAPIA INIZIALE CORTISONE. EVITARE ESPOSIZIONI AL SOLE, NIENTE FIGLI. VITA TRANQUILLA. NEL 2000 DIAGNOSI DI SJOGREN APPARENTEMENTE PRIMITIVA, TIROIDITE AUTOIMMUNE, FENOMENO DI RAYNAUD SIMILE RINOCUNGIUNTIVITE E ASMA BRONCHIALE ALLERGICA EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA PROBABILE.... TERAPIA BASSE DOSI DI CORTISONE E ACIDO FOLICO. I MIEI ANTICORPI SONO SATATI SEMPRE NEGATIVI TRANNE ANA, ANTI TPO ANTI TIREOGLOBULINE, E UNA LIEVE POSITIVITà POI NON PIù CONFERMATA PER LAC.... UN FR DEBOLMENTE POSITIVO IN ALCUNI ESAMI. LA DIAGNOSI è STATA FATTA A FIRENZE CLINICA UNIVERSITARIA A MILANO AL SAN RAFFAELE SENZA ULTERIORE RICOVERO è STATA CONFERMATA SINDROME DI SJOGREN FENOMENO DI RAYNAUD TIROIDITE AUT.... ANCHE SENZA SCEGNI CLINICI EVIDENTI. TERAPIA CORTISONE PICCOLE DOSI E PLAQUENIL LACIPIL D CALCIO, INTEGRATORI E PROTEZIONE GASTRO PER UN BREVE PERIODO 4 MESI . POI MI è STATO TOLTA NON SO PER QUALE MOTIVO VISTO CHE STAVO BENE. DAL 94 A OGGI COMUNQUE IO NON HO PIù VISSUTO. DA QUEL GIORNO A OGGI C'è STATO SOLO UNA COSTANTE, DOLORI,STANCHEZZA, INTOLLERANZA AL FREDDO E AL CALDO E UNA MIRIADE DI ALTRI PROBLEMI. HO INIZIATO CON LA SPALLA PERIARTRITE SCAPOLOMERALE PER AVERE DOLORI OVUNQUE. QUALCHE MESE FA TRAMITE UN MIO AMICO SONO ANDATA DA UN ORTOPEDICO CHE MI HA DETTO CHE AVEVO UNA BRUTTA SCHIENA E MI MANDATO DA UN REUMATOLOGO,(L'ENNESIMO) ALL'INI DI GROTTAFERRATA, DIAGNOSI FIBROMIALGIA RACHIALGIE IN ROTOSCOLIOSI DESTROCONVESSA AD AMPIO RAGGIO LOMBARE E SINISTROCONVESSA DORSO LOMBARE, TIROIDITE AUTOIMMUNE . SCEENNING PER CONNETTIVITE SISTEMICA NEGATIVO. TERAPIA LIMPIDEX, EUTIROX,SAMYR PINEAL... FKT. TORNATA DAL MIO DOTTORE NON ERA SODDISFATTO E INVIATA DA ALTRO REUMATOLOGO CHE VIENE A COSENZA MA LAVORA ALL'OSPEDALE DI SIENA, SENZA ULTERIORI ESAMI LA SUA DIAGNOSI è STATA SPONDILOARTRITE SICCA SINDROME . TERAPIA CORTISONE, METHOTREXATE LYRICA,TAUXIB GASTROPROTETTORI. ORA IO NON HO NESSUNA ESENZIONE PER QUESTA ULTIMA DIAGNOSI E COSì COME SONO MESSA NON PENSO CHE SE è QUESTA LA TERAPIA GIUSTA POTRò COMUNQUE CURARMI, PROPRIO DOMANI FACCIO VISITA PER INVALIDITà. MA NON PENSO CHE RIUSCIRò AD OTTENERE QUALCOSA. DA 4 ANNI NON LAVORO PIù ANCHE SE PRIMA NON RIUSCIVO A LAVORARE COMUNQUE CON CONTINUITà,, DA UN ANNO MI ALZO DAL LETTO E CIONDOLO PER LA CASA, NON CE LA FACCIO A FARE NIENTE E HO DOLORI ANCHE NOTTURNI A TUTTO IL TORACE OLTRE AI CONTINUI BLOCCHI DEL RACHIDE DORSO CERVICALE,DOLORI ATROCI .. NELL'ULTIMO ANNO 7 MESI DI SEGUITO... ESAME RM ALLA TRATTO LOMBO SACRALE HA EVIDENZIATO UNA CALCIFICAZIONE L2-L3,BULGING DELL'ANULUS L3-L4, L4-L5, L5-S1, MINUTA HERIATION PIT ANCA DESTRA.. RM CERVICALE MARCATA DISCOMALACIA CON PROTUSIONI DISCALI MEDIANE C5-C6, C6-C7RETTILINIZZAZZIONE DEL TRATTO CERVICO DORSO LOMBARE. INVERSIONE LORDOSI CERVICALECALCIFICAZIONE TENDINE ACHILLEO ENTESITE CALCIFICA. RM SPALLA DESTRA FATTA NE 2006LIEVE IMPEGNO TENDINOSICO SOVRASPINATO SPAZIO BURSALE ISPESSITO SENZA BORSITE, INIZIALE ARTROSI ACROMION-CLAVEARE , ACROMION PRESENTA MORFOLOGGIA APPIATTITA. .. POI HO AVUTO DI CONTORNO PROBLEMI ALL'UTERO E ALL'INTESTINO, FIBROMI E ENDOMETRIOSI, CHE DOVRò OPERARE FORSE COME LA TIROIDE, COLITE E ALTRI DISTURBI INTESTINALI PER I QUALI IL MIO ENDOCRINOLOGO MI A SEGNATO DI RECENTE ESAMI PER CELIACHIA CHE NON HO ANCORA FATTO, REFLUSSO GASTRO ESOFAGEO SENZA EROSIONI ESOFAGEE PER FORTUNA ,,SINUSITE,E CONTINUI MAL DI TESTA POI HO LA PELLE DELLE GAMBE MANI E BRACCIA SECCA CHERATOSICA E DESQUAMANTE, SEMPRE PRURITI IN TESTA FISSO DA TRE ANNI E DERMATITI SUL CORPO CHE VANNO E VENGONO. MI DA FASTIDIO LA LUCE INTENSA O I FARI DELLE MACCHINE DI NOTTE,INSOMMA PRATICAMENTE NON VIVO..PERCHè SE NON HO PROBLEMI DA UNA PARTE LI HO DALL'ALTRA.....INFATTI QUESTO è L'ANNO IN CUI HO GETTATO LA SPUGNA NON NE POSSO PIù...E STO A CASA NON ESCO PIù....DA NON SOTTOVALUTARE DEPRESSIONE... VOLEVO ESSERE BREVE MA NON CI SON RIUSCITA ...E COMUNQUE è COSì! C'è CHI STA PEGGIO E MUORE......GRAZIE MILLE MANUELA PER IL TEMPO CHE MI HAI DEDICATO.....CREDO CHE NON CI SIA SOLUZIONE...]]></description>
			<dc:creator>Francesca da Cosenza</dc:creator>
			<pubDate>Thu, 29 Sep 2011 11:13:40 +0000</pubDate>
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			<title>Perchè un blog di auto aiuto?</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-334</link>
			<description><![CDATA[A cosa serve un blog di auto aiuto? Io credo molto nella sua utilità così come credo molto nei gruppi di condivisione. Il blog è uno spazio dove chiunque può condividere con altri la propria esperienza, ma anche i propri dubbi, le proprie paure così come le piccole conquiste quotidiane. Chiunque legga questo blog conoscerà un pò meglio il sentire di altri, forse si riconoscerà in qualche racconto o forse scoprirà che la propria storia é unica... ma sempre avrà tratto il beneficio di sentirsi insieme ad altri in questo difficile cammino. Grazie a tutti coloro che ogni giorno continuano a raccontarsi, Manuela]]></description>
			<dc:creator>Manuela Aloise</dc:creator>
			<pubDate>Fri, 09 Sep 2011 20:32:02 +0000</pubDate>
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			<title>la Tonsillectomia ha rivelato la Sclerosi Sistemica</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-332</link>
			<description><![CDATA[Questa la testimonianza di Bruna: ]]></description>
			<dc:creator>Bruna</dc:creator>
			<pubDate>Thu, 23 Jun 2011 20:26:25 +0000</pubDate>
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			<title>Il dolore straziante delle ulcere</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-331</link>
			<description><![CDATA[Ciao Nicoletta, mi ha fatto piacere conoscerti, ti ho risposto via mail in forma privata. Ti ringrazio tanto della tua testimonianza, capisco benissimo il dolore di mamma, abbracciala anche da parte mia, Manuela e Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus]]></description>
			<dc:creator>Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus</dc:creator>
			<pubDate>Wed, 15 Jun 2011 13:17:08 +0000</pubDate>
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			<title>Richiedi il materiale informativo</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-330</link>
			<description><![CDATA[Silvia ci sono le famose 'red flags cioè bandiere rosse' che individuano la malattia, alla home page del sito clicca sulla freccia bianca che scorre: conoscere la sclerosi sistemica, vai con lo scroll alla DIAGNOSI. Se desideri ricevere il materiale informativo per posta scrivi a info@sclerosistemica.info. Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ]]></description>
			<dc:creator>Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus</dc:creator>
			<pubDate>Wed, 15 Jun 2011 13:12:48 +0000</pubDate>
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			<title>ulcere piede</title>
			<link>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-329</link>
			<description><![CDATA[salve vi scrivo perchè mia madre da oltre 10 anni è affetta dalla sclerosi sistemica. Da tre mesi soffre di ulcere al piede destro. Tutte dolorosissime che durante la notte si scatenano con bruciore e dolore incontrollabili. Le terapie sono state diverse prima idrocolloidi o iruxol e settimanalmente rimozione chirurgica della fibrina (senza anestesia!) adesso idrogel e bende all'ossido di zinco (dicono contro le infezioni) che però sono dolorosissime. e' giusto? io ho letto su un giornale che le medicazioni dovrebbero essere indolore...adesso lei non riesce nemmeno a camminare! un altro dottore ci ha consigiato l'uso del gel piastrinico (nel suo caso eterologo e non autologo) che sembra stia dando buoni risultati. Ringrazio chiunque vorrà darmi un consiglio! p.s. non riesco a trovare l'articolo sul trattamento delle ulcere nella sezione appunti e note! Grazie ancora Nicoletta]]></description>
			<dc:creator>Nicoletta Visconti</dc:creator>
			<pubDate>Tue, 14 Jun 2011 16:18:52 +0000</pubDate>
			<guid>http://www.sclerosistemica.info/testimonianze.html#comment-329</guid>
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