Dott.ssa Olga Kaloudi -  Dottor F. Cantini Ospedale “Misericordia e Dolce”  Prato

La Sclerosi Sistemica (SSc)  è una malattia complessa ed  è una delle sfide più difficili che deve affrontare il  reumatologo. Dopo il contributo importante  di studi clinici di ricerca in ambito mondiale  nuove terapie  sono in sviluppo, ma la mente, le emozioni, la vita psichica e sociale di chi ne soffre sono molto lontane dalla biologia delle cellule che gli studiosi cercano di scoprire. Pertanto presupposto per la messa in opera di programmi di supporto psicologico è occuparsi innanzitutto della persona che soffre di fronte ad uno sconvolgimento bio-psicosociale ancor prima del “tecnico” trattamento bio-medico della malattia. 

Il programma di supporto psicologico prevede due tappe fondamentali corrispondenti a due distinte e fondamentali fasi della malattia: quella della comunicazione della diagnosi e quella del decorso della malattia .

La tappa della comunicazione della diagnosi e del suo impatto sul paziente è  solo l’ inizio di un percorso difficile. È inevitabile in questo periodo l’ insorgere di emozioni come ansietà, preoccupazione e angoscia nei confronti di una malattia poco conosciuta e con un nome che crea di per sé timore,  perplessità e insicurezze. Particolare importanza ha il significato attribuito alla malattia da parte del paziente. Potrebbe rappresentare una sfida,  un nemico, una punizione o una debolezza. Informare sulla diagnosi, descrivere il programma terapeutico ed i suoi effetti collaterali, lasciare spazio al paziente all’espressione delle emozioni ed incoraggiarlo a fare domande sulla malattia e le sue possibili conseguenze è la prima doverosa parte di supporto dato dal medico.

Per quanto riguarda la fase del decorso della malattia,  caratterizzata spesso da un progressivo cambiamento del volto, delle mani ed in generale del proprio corpo,  può essere vissuta con demoralizzazione, rabbia, vergogna fino a giungere ad atteggiamenti di rifiuto della malattia o di abbandono di sé. E’ pertanto  fondamentale accogliere la sofferenza del paziente per aiutarlo ad elaborare un progressivo passaggio verso il riconoscimento della malattia e un recupero della cura di sé. Tale aspetto rappresenta una tappa fondamentale per affrontare la malattia ed in particolare per migliorare la  qualità di vita e  limitare il rischio di conseguenze psicopatologiche, obiettivo primario di ogni intervento che abbia per oggetto il disagio psico-sociale dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica (SSc). In questa direzione va coinvolta non solo la persona interessata ma tutta  la sua famiglia, che deve essere aiutata ad una progressiva ristrutturazione dei rapporti ed ad una  riorganizzazione dei compiti mirata a preservare i spazi e le attenzioni che una malattia di lunga durata come la Sclerosi Sistemica (SSc)   comporta.

L’adattamento alla malattia e ai trattamenti dipende in larga misura dalla qualità dell’approccio relazionale dell’equipe curante. Un presa in carico individualizzata del paziente richiede una valutazione di tutti i suoi bisogni: sanitari, psicologici, relazionali, sociali, spirituali, delle sue possibilità di scelta, della sua situazione familiare e sociale. Il sostegno psico-sociale rappresenta un elemento costitutivo del trattamento del paziente affetto da sclerodermia e rientra nelle responsabilità di ciascuna figura terapeutica: del medico di medicina generale, del medico reumatologo, dell’infermiere. Il lavoro in equipe comporta notevoli vantaggi quali: maggiore efficacia dei programmi di cura, condivisione delle problematiche somatopsichiche del paziente, condivisione dei successi e degli insuccessi terapeutici, contenimento delle varie dinamiche emotive. Solo la cooperazione ed il reciproco supporto dei membri dell’equipe può far si che problemi e momenti difficili possano essere condivisi e superati.

Concludendo, la comprensione della personalità del paziente in tutte le sue componenti e dinamiche è fondamentale e rappresenta un elemento imprescindibile di esigenza di trasformazione nel nostro sistema sanitario. Infatti sapere con chiarezza cosa significhi ammalarsi di Sclerosi Sistemica (SSc)   e curare questa malattia non richiede soltanto competenza specifica medica ma anche calore ed ambiente umano.