Prof. Pier Carlo Sarzi Puttini – Dott.ssa Maria Chiara Ditto
UOC Reumatologia, Azienda Ospedaliera Polo Universitario Luigi Sacco, Milano

La relazione medico-paziente ha subito nel tempo cambiamenti radicali. Si è passati infatti  da un rapporto “paternalistico”  (il paziente si limitava a seguire le decisioni del curante) ad un rapporto “condiviso” (il medico ed il paziente decidono insieme le cure) od informato (il paziente, vagliate le diverse opzioni diagnostico-terapeutiche proposte dal medico sceglie autonomamente la strada da seguire).

La relazione che si instaura tra un paziente ed il suo curante è stata oggetto di diversi studi da parte della psicologia comportamentale e relazionale con l’obiettivo di fornire al professionista un adeguato strumento di comunicazione e modus operandi di fronte al soggetto malato.

Infatti, la malattia in quanto tale, oltre a creare un danno fisico alla persona che ne è affetta, arreca anche un danno sociale coinvolgendo i rapporti con i familiari, i colleghi di lavoro, gli amici; può determinare un danno psichico relativamente al cambiamento della propria immagine, crollo delle aspettative, angosce ecc. ed infine un danno spirituale minando le personali credenze religiose o modificando la filosofia di vita. Questi concetti che sono applicabili alle malattie in generale, valgono ancora di più per le malattie croniche che, oltre ad essere così come quelle acute inaspettate, spesso ignote e  temute, sono anche inguaribili.

Per questi motivi nell’approccio al paziente affetto da malattia cronica è fondamentale, in primo luogo, un’adeguata comunicazione affinché il malato non percepisca la malattia come una “sentenza di ergastolo”; in secondo luogo un’accurata informazione che gli consenta di partecipare attivamente alla propria cura e di “adeguare” in maniera consapevole e ragionata le proprie aspettative ed i propri obiettivi alla nuova condizione. Una buona informazione inoltre migliora la compliance dei pazienti che si mostrano più disponibili ad effettuare i controlli o  assumere le terapie anche durante i possibili periodi di remissione clinica.

Fra le malattie croniche su menzionate si colloca la Sclerosi Sistemica (SSc). Il paziente tipo che ne é affetto  è, come noto, un individuo giovane adulto prevalentemente di sesso femminile. L’età è di fondamentale importanza in quanto costituisce un ulteriore ostacolo nel meccanismo dell’accettazione della malattia. Infatti nell’opinione comune, la gran parte della popolazione malata è costituita da anziani per i quali la malattia è quasi un “normale inconveniente dell’età”. In secondo luogo la prospettiva e l’aspettativa di vita per un giovane adulto sono molto differenti rispetto a quelle di un individuo in età avanzata.

Il primo passo da parte del medico per un corretto approccio alla malattia consiste in una chiara spiegazione di cos’è la patologia, cosa comporta, quali sono le possibilità diagnostiche e le prospettive terapeutiche. Questa fase è estremamente importante e delicata se si tiene conto del fatto che la maggior parte delle pazienti sclerodermiche giunge all’attenzione del reumatologo lamentando segni e sintomi, come fenomeno di Raynaud o astenia, piuttosto vaghi e ritenuti spesso disturbi passeggeri ed attribuiti banalmente ad anemia o ipotensione, ignorando del tutto che possano invece sottendere una malattia sistemica ben più complessa.  Gli interrogativi ed i timori che si presentano frequentemente alla diagnosi comprendono quello di non poter avere figli o non poterli seguire nella crescita, quello di potere o meno vivere una vita normale perseguendo gli obiettivi prefissati e quelli riguardanti i possibili aggravamenti.

Dal punto di vista psichico inoltre, le pazienti devono fronteggiare non solo mutamenti nello stile di vita ma anche cambiamenti relativi al proprio corpo e al proprio aspetto dunque dell’immagine di sé e di sé rispetto agli altri.

La Sclerosi Sistemica (SSc) infatti causa alterazioni della facies (assottigliamento della rima labiale, perdita della mimica e dell’espressività, atrofia degli annessi cutanei, teleangectasie), impotenza funzionale degli arti (fenomeno di Raynaud, disturbi circolatori, algie, ulcere cutanee), difficoltà nell’esecuzione di lavori faticosi o sport (coinvolgimento d’organo prevalentemente polmonare, cardiaco e renale). Esiste inoltre la possibilità, nei casi più gravi, di subire amputazioni delle falangi. L’amputazione è una menomazione che comporta, a livello psicologico  reazioni quali senso di perdita e di rifiuto, vergogna, rabbia, inadeguatezza, impotenza, tristezza che rendono ancora più complesso il processo di accettazione della malattia.

In conclusione, poiché le malattie croniche sistemiche sono malattie complesse che coinvolgono diversi aspetti della vita del paziente, un bravo medico dovrebbe avere, oltre alla competenza clinica, queste tre caratteristiche:

• 1. capacità di ascolto,

• 2. capacità di restare neutrale (cioè essere privo di pregiudizi)

• 3. Capacità comunicative

E’ inoltre sempre più convincente la necessità di un approccio integrato alla patologia che preveda una stretta collaborazione fra specialista reumatologo e psicoterapeuta.