Quando la nostra vita viene visitata da un evento drammatico come la malattia ed in particolare una
malattia progressiva, invalidante e per la quale non sono ancora disponibili protocolli definiti di cura,
tutti gli equilibri personali e relazionali vengono messi in discussione. Sul piano personale avvertiamo smarrimento per quella che ci appare come una drastica perdita di controllo sul senso profondo di identità: la malattia diventa il dato che ci identifica, ci definisce, azzerando la nostra storia individuale.  

La diagnosi rappresenta un punto e a capo che rischia di fare tabula rasa del passato e del presente, aprendo invece scenari di un futuro angosciante. Si entra in un tunnel di visite e controlli,  cosiddetto “protocollo”, la vita si “medicalizza” , si diventa “pazienti”, non solo agli occhi di coloro che sono chiamati ad occuparsi del nostro problema, ma purtroppo e soprattutto anche ai nostri stessi occhi.
Anche le nostre relazioni, da quelle più intime a quelle più marginali, sono naturalmente messe in crisi: partners, figli, genitori, amici e colleghi devono essi stessi rivisitare l’immagine di noi e del loro essere in relazione con noi. Operazione non sempre facile e scevra da conflitti.

Se questo è vero per tutte le malattie gravi, lo è a maggior ragione per la Sclerosi Sistemica (SSc): qui infatti si aggiunge l’aggravante della solitudine rispetto al mondo scientifico (poiché la malattia non è ancora ampiamente riconosciuta come malattia rara), il senso di frammentazione, non essendovi la possibilità di una presa in carico globale, la frustrazione di non sentirsi ascoltati e riconosciuti. 
Perdita di controllo, solitudine, senso di frammentazione, frustrazione e rabbia sono sentimenti dolorosissimi con i quali è sempre molto difficile confrontarsi. Se sul piano medico la richiesta del paziente è non già (forse) la guarigione ma almeno la messa a punto di strategie di gestione del/dei sintomo/i, sul piano psicologico il bisogno che si affaccia non può che essere un bisogno di senso. Insomma il versante psicologico rende conto  dello spessore esistenziale della malattia, spessore denso e pesante da attraversare.

La ricerca di senso infatti non può prescindere dal riconoscimento/elaborazione di quei dolorosissimi sentimenti di cui sopra. E bisogna ammettere che non sempre, quando siamo provati profondamente dallo scandalo della malattia, quando abbiamo a che fare con un dolore fisico imprescindibile, siamo disponibili a confrontarci anche con quello mentale. Ecco perché molto spesso l’ultimo professionista a cui pensiamo di rivolgerci è lo psicologo!

La relazione psicoterapeutica rappresenta un time-out, uno spazio/tempo in cui ritrovarsi e incontrare il proprio dolore con la presenza di un professionista capace di ascoltarlo e contenerlo senza esserne distrutto. Non si tratta di trovare una facile consolazione, quanto di concedersi la possibilità bonificare la potenzialità distruttiva della rabbia restituendo all’esperienza della malattia i suoi connotati di esperienza umana.

Tutto ciò viene sicuramente amplificato nell’ intervento di gruppo che offre il valore aggiunto del rispecchiamento e della condivisione, non solo delle difficoltà, ma anche e soprattutto delle risorse, delle strategie messe in campo per fronteggiare il disagio quotidiano e per recuperare senso. Inoltre il gruppo rappresenta un contesto relazionale nuovo nel quale è possibile rivisitare conflitti, costruire alleanze, rivedere e modificare schemi relazionali. La sfida del sostegno psicologico, sia nell’intervento individuale che in quello di gruppo, è dunque quella di consentire di riconoscersi persone al di là dell’essere pazienti; recuperare, o meglio costruire un nuovo equilibrio personale e soprattutto relazionale che inserisca la malattia e l’essere malato dentro un quadro complessivo di senso della nostra esistenza. Perché il paradosso è che la vita, la nostra vita, continua e deve continuare ad essere “viva”.