Dott.ssa Micaela de Mattia  U. O.C. di Reumatologia Policlinico Tor Vergata, Università di Roma Tor Vergata

Per comprendere bene il significato della parola “disagio” bisogna rimandare alla sua accezione latina, dove esiste come parola composta da un prefisso dis + agio, che deriva da addiacens e vuol dire vicino; quindi disagio vuol dire lontano. Lontano da una condizione che ci fa stare bene, lontano dallo stato di benessere, fisico o mentale, lontano da come tutti noi vorremmo sentirci. 

Come tutte le malattie croniche, anche la Sclerosi Sistemica (SSc) comporta per il paziente una certa forma di disagio, non solo dal punto di vista fisico, ma anche e non da meno, dal punto di visto psicologico. E’ storia comune a molti pazienti il lungo peregrinare da specialisti di ogni tipo prima di giungere alla diagnosi di malattia, che spesso esordisce in modo subdolo, e di sovente questa avviene dopo anni dalla comparsa delle prime avvisaglie e manifestazioni della stessa.
Proprio per questa malattia si stanno cercando di definire dei criteri comuni che permettano di individuarne la fase precoce (definita in termini tecnici early), non solo per agire prima sui sintomi, ma soprattutto per cercare di intervenire in una fase ancora in fieri del processo patogenetico, prima quindi che si instaurino alterazioni irreversibili come quelle dovute alla fibrosi. Una volta giunti a dare un nome proprio a questo corteo di segni e sintomi, che affliggono il paziente spesso da anni,  subentra poi, da un lato il sollievo per l’aver scoperto il responsabile di tanti disagi, ma dall’altro il dover accettare una diagnosi dal nome altisonante.

Accanto al termine Sclerosi (che porta spesso a fare confusione con altre forme di sclerosi più famose, vedi Multipla, ad esempio) vengono infatti associati gli aggettivi Sistemica e Progressiva. Questi ultimi sembrano pesare molto sulla psiche dei pazienti che, improvvisamente, dal non sapere cosa hanno, passano all’avere la consapevolezza di aver acquisito una compagna di viaggio che li accompagnerà per sempre, andando ad interessare via via ogni distretto del loro organismo.
Come non riflettere, a questo punto, su quanto alcuni termini che usiamo noi addetti ai lavori influiscano nell’accettazione da parte del paziente del suo nuovo stato e nel programma di battaglia  mentale che egli sviluppa nei confronti della malattia. Naturalmente quanto racchiuso nel nome proprio di questa patologia è in parte vero, ma è opportuno, da parte nostra, spiegare che ogni paziente presenta una storia  e un decorso diversi, che non tutti seguiranno un’evoluzione  “da manuale”, che la malattia non è necessariamente un crescendo prestabilito di sintomi e soprattutto che ormai grazie alla comprensione sempre migliore delle patogenesi della malattia si è migliorato anche il percorso terapeutico.

Naturalmente il disagio viene incrementato anche da aspetti che talvolta possono sembrarci assumere una connotazione futile, ma nel complesso possono pesare molto nella psiche di una giovane donna. Dobbiamo immaginare che nell’era del silicone e delle “bocche a canotto”,  molte delle nostre pazienti si vedono assottigliare le labbra, magari un tempo anche carnose. E’ forse un segno clinico che ai nostri occhi pesa poco e ci fa anche sorridere, perché siamo più preoccupati ad occuparci di organi ritenuti più importanti, e tendiamo a sottovalutarlo, ma proviamo ad immaginare che questo comporti anche un restringimento della rima buccale, dell’apertura, che rendono spesso difficoltosa e fastidiosa anche una semplice visita odontoiatrica. Di fianco alle terapie mediche, peraltro indispensabili,  si rende quindi  necessaria un’attenzione al supporto psicologico che va fornito ai nostri pazienti, in quanto strumento necessario per aumentare la loro aderenza alle scelte terapeutiche e talvolta anche a quelle diagnostiche alle quali vengono sottoposti, e che, spesso e volentieri, provocano un disagio.