La Sclerosi Sistemica (SSc)  è una malattia che compromette lo stato di salute. Rende il malato inabile allo svolgimento delle attività quotidiane e lavorative. Lavarsi, pettinarsi, vestirsi, camminare, svolgere lavori domestici si trasformano in imprese impossibili. La SSc rende progressivamente inabili all’attività lavorativa. Limita la possibilità di  pieno ruolo sociale, porta disabilità progressiva, grave handicap, totale dipendenza totale altrui. La SSc prova l’identità dell’individuo visto il coinvolgimento di più organi, distretti, stato psicologico. La disabilità al lavoro porta nella vita socio-familiare ostacoli rilevanti.

Avvertire la pelle “stretta, dura, carta vetrata” ,reattivi per minima interferenza nei confronti di sé stessi, ambiente circostante. Lo stato, la modalità depressiva sono facili. I risultati compromessi, compliance al trattamento, cure difficoltose. Protezione, accettazione, sensibilità: sbloccare emozioni indurite come pelle ruvida. Blocco psicologico, sociale: dipendenza per tutte le necessità, costo sociale. Cambio graduale, repentino verso l’inabilità.

I casi

1. Donna 27enne, procinto sposarsi scopre patologia.
   Manipola fiori freddi, bagnati, d’inverno mani violacee, doloranti. Fioraria, prima tranquilla, futuro, sicurezza economica. Continuerà il lavoro? Vanno avanti preparativi matrimoniali, inizia la cura.
   
   
2. Donna 50enne scopre la patologia: d’inverno
   pelle secca, mani, piedi doloranti, ulceranti. Suonare pianoforte: percuotere tasti procura sofferenza progressiva, interruzione. Si cura, patologia frenata, non suona, non insegna più. Rigidità caratteriale.
   
   
3. Vigile del Fuoco, eroe Longarone, salvò due bambine.
   Altra azione rischiosa lo trovò frontale a grande scoppio-fiammata. Shock; primi disturbi SSc: pelle dura, secca,  dolorante. Peggioramento veloce, prepensionamento, accentuazione invalidante della patologia, complicanze diabetiche, vascolari-circolatorie. Dita rattrappite, volto secco, difficoltà tono voce, labbra non elastiche, piedi ulcerati. Farmaci vasodilatatori, riferimento Centri-Cura, viaggi costosi, consumo di energie, difficoltà deambulazione, una gamba va a male… cure domiciliari,  ospedaliere, medici sensibili, supporto protettivo di figlio sanitario, peggioramento, resistenza, senso di sconfitta, rassegnazione. Sostegno psicologico, valorizzazione vita personale, lavorativa, apprezzamento  qualità eroiche del paziente “bruciato da ruolo e dovere”.
   
   
4. Donna 65enne, casalinga, marito manovale, figlio 30enne occupato precario
   assiste la madre con SSc  da molti anni; ossa-pelle, mani rattrappite, piaghe ai piedi, scheletrita, lenta nei movimenti domestici, invalida, dolorante. Effettua ciclo-terapia in DH, forte cefalea per vasodilatazione, testa intontita, occhi stanchi, voce fioca, invalida tutto il periodo. Patologie organi: esofago, tubo digerente, difficoltà alimentarsi, rischio emoglobina, terapia marziale, ricoveri salva-vita. Figlio provato per sostegno alla madre, non corregge la decisione materna di desistere dalle cure. Paziente demotivata, malessere. Buona accoglienza in Day Hospital, non vede risultati. Mostra modalità depressiva.    
   
   
5. 65enne alla pensione
   patologia conclamata, gambe ulcerate, rischio  gangrena, “il bel volto che conquistava” dov’è finito?
   Si cura a Roma, Bari, non in loco: questione di fiducia, scarsa assistenza, costi.
   
   
6. Donna 45enne,impiegata,coniugata,dializzata;
   si ulcera un dito della mano, dolorosissimo, rischia l’amputazione, chiede farmaci vasodilatatori che non può avere, costosi, inappropriati? Salva il dito altrove, delusione per l’assistenza locale. La malattia renale, malattia sclerodermica, complicanze, dolori, pianti, troppo stress se non c’è amore… il marito molla… Crisi, solitudine, appello alle proprie forze, lenta ripresa, nuovo compagno. La paziente non vuol identificarsi col gruppo di pazienti con sclerodermia, si vive paziente dializzata.


7. 40enne, sposato, figlio.  Agricoltore, piccola azienda, bel mestiere, autonomo.
   Intesa di coppia, moglie energica, reattiva, difende diritto alla salute. Sempre in contatto con Centro Nazionale. Fiducia nella terapia prescrittagli “sex-vasodilatatoria” meno costosa di quella erogata. Tensioni con l’Asl per l’appropriatezza del farmaco e copertura spesa. Una bella auto li pregiudica ma serve per i viaggi della salute, dormono dentro così risparmiano l’albergo. Una ditta farmaceutica li informa che ha prodotto il farmaco “ortodosso, appropriato, non-sex..” Si saltano le difficoltà burocratiche delle commissioni mediche.
   
   
8. Professoressa avverte negli ultimi anni d’insegnamento malesseri della SSc.
   Pensionamento anticipato per dedicarsi alla patologia. Inizia l’iter fra visite specialistiche, pubbliche, private, scollegate, gestione complessa dei vari organi colpiti. I costi diventano pesanti? Pazienza, visite ambulatoriali.
   La sensibilità di professionisti pubblici fa un Day Hospital, miglior servizio stessi costi. La paziente si affida, si cura, non va in giro. La patologia “per altre cause” avanza, spossa la paziente: dita fasciate, volto secco, improvvisamente magra,  caviglie gonfie, piedi fasciati, utilizzo di sandali, spostamenti continui in auto. Non esce a passeggio, le amicizie si diradano. Vincere la malattia? quando sarò stanca che farò? Mio marito più mi aiuta più mi infastidisce perché il problema è mio; lui è un altro problema, io perdente nel conflitto, io invalida.
   “Sono favorevole al testamento biologico”. Se non mi curassi più?    Una emorragia gastrica notturna, tenuta in silenzio per non disturbare nessuno in casa, la mattina si scopre, corsa in ospedale, troppo sangue perso... la fatica termina.. 

Le conclusioni
La SSc sebbene malattia rara, ha  l’impatto per peso, costi assegnati al paziente, alla società: cure mediche, perdita di produttività. Spese sostenute, ricoveri ospedalieri, farmaci, viaggi della speranza. Accertamenti diagnostico-specialistici, visite caricate sui pazienti, sulle strutture. Costo sociale, impatto economico della SSc severa: assenza dal lavoro dei malati, famiglie coinvolte, assistenza sanitaria, costi per garantire pensione d’invalidità, danno di reddito per progressione della malattia, inattività lavorativa, correlazione delle complicanze, quantità di organi interni interessati dalla malattia, tempi progressivi della patologia. La spesa sociale del capitale umano invalidato, deve rientrare positivamente mantenendo ai pazienti il grado di salute adatto a mantenere la dignità che la malattia offende.