Dott. Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale Associazione Culturale ONLUS  “Giuseppe Dossetti: i Valori- Sviluppo e Tutela dei Diritti”

Ciò che più colpisce, e non certo positivamente, quando ci si accosta alla Sclerosi Sistemica Progressiva è la mancanza di informazioni. Per redigere questo breve contributo ci sono stati segnalati pochi e semplici argomenti da approfondire…quello che ogni persona, qualunque sia la patologia che la affligge, necessita di sapere. La possibilità di poter godere non di “benefici o concessioni”, ma di esercitare e far valere il proprio diritto alla salute. La possibilità, quindi, di poter contare su prestazioni erogate gratuitamente da parte del Servizio Sanitario Nazionale; la possibilità di vedersi riconosciuta una pensione che dia almeno quel “minimo sindacale”, che dovrebbe essere insindacabile diritto di ogni cittadino che non possa lavorare; la possibilità di conoscere quali norme uno Stato, che si definisce “assistenziale”, ha varato per tutelare i soggetti deboli.

Ed invece… dopo giorni di ricerca incessante ci si ritrova davanti nient’altro che uno sterile elenco che contiene uno sparuto numero di codici di esenzione, nessun disegno o proposta di legge presentata dalla XIII legislatura ad oggi, con due sole interrogazioni al Ministro della Salute in carica con richiesta di risposta scritta: (4-02820) per iniziativa del Senatore Antonio Tomassini(2007); (4-02794) per iniziativa del Senatore Giuseppe Firrarello (2010)
È stato firmato un decreto legge più di un anno fa, ma le misure approvate con il Decreto del 23 aprile 2008 si sono bloccate alla Corte dei Conti.
Inserita tra le 109 patologie che da anni sono in attesa di essere riconosciute come rare, ma anche dopo il parere favorevole della Conferenza Stato e Regione del 2009, ci si ritrova ancora ad un punto fermo.

La Sclerosi Sistemica (SSc)   Progressiva è già riconosciuta come Malattia Rara negli USA ed in tutti i Paesi dell’Unione Europea, fatta eccezione per l’Italia dove il riconoscimento è attivato solo in Piemonte e Toscana. Nel nostro Paese, quindi, ancora una volta, esistono cittadini di serie A ed altri di serie B, per cui nascere a Torino o a Palermo determina iniquità enormi. Ciò costituisce una vera “emergenza”, alla quale occorre una soluzione immediata, affinché tale riconoscimento venga esteso a tutto il territorio nazionale. Nello specifico decine sono le segnalazioni che quotidianamente ci giungono riguardo l’assenza di farmaci, le difficoltà nell’accedere adeguatamente a quelli autorizzati e la complessità della procedura per beneficiare delle prestazioni previste dalla Legge 104/92 . Mai come in questo caso è opportuno ribadire che l’informazione è già terapia.

Il Diritto alla Salute è un diritto dell’Uomo. Spesso, infatti, ci si dimentica che dietro ogni singola malattia rara c'è sempre una persona, una storia di vita, e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro. La Sclerosi Sistemica Progressiva è una malattia cronica, con la quale il paziente deve quindi condividere per gran parte della propria vita, per tale ragione occorre prendere in considerazione non solo e non tanto i costi sostenuti dal SSN, i costi sociali della patologia, ma soprattutto i costi dell’esperienze soggettiva della malattia che fa la persona che ne è affetta.  Non è sufficiente, cioè, indagare i costi per l’assistenza sanitaria e quindi quelli del SSN, costi indiretti, perdita di produttività ma anche i costi dei caregivers, cioè coloro che danno assistenza al malato nell’attività di vita.

Per tale ragione è assolutamente necessario pensare a politiche integrate, nel senso del welfare ampiamente inteso, in cui politiche sanitarie siano integrate con politiche di assistenza sociale e politiche del lavoro. In questo caso l’individuazione precoce delle condizioni patologiche, insieme all’intervento anche attraverso i nuovi strumenti e nuovi farmaci assume un’importanza fondamentale per permettere a queste persone di continuare a condurre un’esistenza quanto più vicina possibile alla normalità.